Jest jak jest

23 kwietnia 2015

Trudnej sytuacji kobiet z zaawansowanym rakiem piersi w województwie śląskim została poświęcona pierwsza regionalna debata, która odbyła się w Sosnowcu. Brak dostępu do innowacyjnych leków i terapii, likwidacja procedury chemioterapii niestandardowej, problemy z wystawianiem „zielonych kart”, przedłużające się i niejasne zasady refundacji świadczeń oraz odejście od koncepcji wielodyscyplinarnych ośrodków leczenia raka piersi – to najważniejsze problemy kobiet zmagających się tą chorobą.

 

W dyskusji udział wzięli eksperci, urzędnicy i pacjentki z regionu. Na debacie obecny był Prezydent Sosnowca Pan Arkadiusz Chęciński. Wydarzenie zostało zorganizowane przez Sosnowieckie Stowarzyszenie Amazonek „ŻYCIE” oraz Federację Stowarzyszeń Amazonki.

Jak zauważali uczestnicy debaty, sytuacja kobiet z zaawansowanym rakiem piersi po wejściu w życie pakietu onkologicznego jest coraz trudniejsza. Eksperci zwracali szczególną uwagę na problem likwidacji procedury chemioterapii niestandardowej. Od 1 stycznia 2015r. chorzy nie mają już dostępu do innowacyjnych leków na raka. Nie ma prawnej możliwości złożenia wniosku o sfinansowanie leków, takich jak terapia celowana na hormonozależnego raka piersi w zaawansowanym stadium choroby, które były dla pacjentek ostatnią szansą na prowadzenie samodzielnego życia.

„Istniejąca przed 1 stycznia 2015 roku tzw. chemioterapia niestandardowa była pewną opcją, ale faktyczny dostęp do leków w ramach tej procedury zależał w dużej mierze od wojewódzkiego oddziału NFZ. Od trzech lat systematycznie zmniejszała się liczba wydawanych zgód w związku z zaostrzaniem kryteriów dopuszczających nowe leki do finansowania w ramach chemioterapii niestandardowej. Moim zdaniem każdy lek zarejestrowany w Polsce czy nawet w Unii Europejskiej powinien być refundowany. To od lekarza powinno zależeć, jaki lek będzie najlepszy dla pacjentki” – powiedział dr n. med. Andrzej Kałmuk, specjalista onkologii klinicznej, kierownik Oddziału Onkologii Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego w Sosnowcu.

Eksperci zwrócili też uwagę na fakt, że rozwiązania w ramach pakietu onkologicznego faworyzują pacjentów z nowo zdiagnozowaną chorobą. Pacjentki z zaawansowanym rakiem piersi są niewidoczne dla systemu, gdyż kontynuacja leczenia i leczenie paliatywne pozostają poza ścieżką szybkiego leczenia. „Pacjenci, u których stwierdzono nawrót choroby, czyli np. pacjentki z zaawansowanym rakiem piersi, według systemu są poza kartą DiLO. Dla nich czas oczekiwania na badania znacząco się wydłużył” – dodał dr n. med. Andrzej Kałmuk.

Urszula Szuba, pacjentka z zaawansowanym rakiem piersi z Częstochowy (w trakcie leczenia) odczuwa realne, negatywne skutki wejścia w życia pakietu onkologicznego – „Miałam wznowy w 2006 i 2013 roku. Jestem w trakcie hormonoterapii. Z tej racji nie kwalifikuję się do założenia karty DiLO. Mówią mi o tym sami lekarze i rozkładają ręce. Do tej pory na standardowe badanie – rezonans magnetyczny czy tomografię komputerową – czekałam ok. 3 miesięcy. Teraz obawiam się, że będę czekała dwa a nawet trzy razy dłużej”.

„Musimy mieć świadomość, że diagnostyka to tylko pierwszy krok. Za tym powinna iść szybka ścieżka leczenia, dostęp do badań i wykwalifikowanych lekarzy oraz skutecznych leków. Na razie z drugą częścią tego procesu mamy ogromny problem, a i pierwsza nie jest doskonała. Z naszego dodatku do Barometru wynika, że czas oczekiwania od podejrzenia raka piersi do wdrożenia leczenia dla kobiet nie posiadających karty DiLO się wydłużył” – dodał Jacek Siwiec, ekspert ds. zdrowia, wiceprezes Fundacji Watch Health Care.

W diagnostyce raka piersi pojawił się kolejny problem. Lekarze pierwszego kontaktu mają trudności z zakładaniem kart DiLO, kiedy w badaniu palpacyjnym wyczuwalne są zmiany w piersi. Lekarze POZ nie mają możliwości zlecenia badania USG, które potwierdziłoby ich podejrzenia. Bez tego boją się założyć „zieloną kartę” gdyż mają wyznaczony limit przypadków błędnej diagnozy.

„Nie może być tak, że diagnostyka i leczenie opóźniają się ze względu na brak możliwości zrobienia prostego badania USG! Protestujemy też przeciwko odejściu od koncepcji wielodyscyplinarnych ośrodków leczenia raka piersi (tzw. Breast Cancer Units). Zaproponowane w pakiecie onkologicznym konsylia w żadnym razie nie mogą być traktowane, jako zamiennik dla specjalistycznych ośrodków. My, pacjentki z zaawansowanym rakiem piersi domagamy się, aby traktować nas jak wartościowe i pełnoprawne uczestniczki życia społecznego. Chcemy, aby jakość naszego życia była porównywalna z tym jak żyją nasze koleżanki w Unii Europejskiej. Widzimy możliwości, jakie daje współczesna medycyna. Obserwujemy rozwój leków, które pozwalają skutecznie kontrolować chorobę. Chciałybyśmy mieć do nich dostęp i jak najdłużej być wsparciem, nie ciężarem” – apelowała Krystyna Wechmann, Prezes Federacji Stowarzyszeń Amazonki.

Jak wynika z badań przeprowadzonych w 11 krajach Unii Europejskiej w ramach kampanii „tu i teraz” zastąpienie kobiety prowadzącej gospodarstwo domowe opłacanym pracownikiem wiąże się z kosztem w wysokości 36 820 PLN rocznie! Tymczasem po diagnozie zaawansowanego raka piersi większość kobiet rezygnuje nie tylko z życia zawodowego, ale i aktywnego uczestnictwa w pracach domowych.

Skuteczność leczenia raka piersi, w tym zaawansowanej postaci nowotworu, jest jednym z ważniejszych mierników efektywności opieki onkologicznej w danym kraju. Choroba dotyka bezpośrednio pacjentek, ale wpływa także na ich otoczenie. Generuje koszty związane z profilaktyką, diagnostyką i leczeniem oraz istotne koszty społeczne, przede wszystkim związane z czasową lub trwałą niezdolnością do pracy (są to tzw. koszty pośrednie choroby).

Po debacie uczestnicy obejrzeli spektakl „Jest jak jest” – monodram na podstawie książki Maliny Stahre-Godyckiej pt. „Dwie kobiety, jedna nadzieja”, której tematem jest zmaganie się z nowotworem. W roli głównej wystąpiła Agnieszka Różańska.

Amazonki przedstawią wnioski ze śląskiej dyskusji na ogólnopolskiej debacie poświęconej sytuacji kobiet z zaawansowaną postacią nowotworu piersi.

 

Materiały prasowe: Sosnowieckie Stowarzyszenie Amazonek „Życie”