Dla Pawełka

29 lipca 2016

„Bieg dla Pawełka” odbędzie się w najbliższą sobotę, 30 lipca, w katowickim Parku Kościuszki. Zawodnicy wystartują o godz. 9.00 spod pomnika T. Kościuszki. Na facebookowym profilu akcji już ponad 100 osób zadeklarowało, że weźmie udział w tym wydarzeniu https://www.facebook.com/events/1757340031209532/ . Także ponad 100 osób dokonało już wpłat na zbiórce społecznościowej https://www.siepomaga.pl/pawelek-wsparcie (pod linkami można znaleźć więcej informacji).

 

 

– Nasza sobotnia akcja ma na celu wsparcie zbiórki pieniędzy na letni turnus rehabilitacyjny (koszt 5500 zł) i półroczną rehabilitację dla 4-letniego Pawełka cierpiącego na nieuleczalną chorobę – Dystrofię Duchenne’a. Rehabilitacja pozwoli Pawełkowi dłużej cieszyć się dzieciństwem, a każdy dodatkowy miesiąc sprawności małych nóżek jest na wagę złota. Potrzebne jest blisko łącznie 11 tys. zł – mówi Maciej Stachura, prezes Instytutu Regionalnego w Katowicach, organizatora wydarzenia.

KIM JEST PAWEŁEK? O CO WALCZĄ RODZICE?

Pawełek jest wesołym i uśmiechniętym 4-letnim chłopczykiem. Tak jak każde dziecko w jego wieku, chce się bawić, biegać, skakać i poznawać świat. – Pawełek jeszcze nie wie, że cierpi na nieuleczalną chorobę. Mimo stopniowej utraty wytrzymałości i siły, Pawełek biega i uczestniczy w zajęciach przedszkolnych, tak jak jego rówieśnicy, ale – by było to możliwe – nieodzowna jest stała rehabilitacja, a także codzienne ćwiczenia oddechowe oraz rozciągające – mówi tata Pawełka. Rodzice walczą, by ich synek mógł jak najdłużej samodzielnie się poruszać.

Dystrofii obecnie nie można wyleczyć, ale można spowolnić dzięki specjalnym terapiom. Pawełek 3 razy w tygodniu uczęszcza na rehabilitację ruchową, a także pozostaje pod opieką lekarzy Ośrodka Chorób Rzadkich przy Poradni Genetycznej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Ponadto uczestniczy w zajęciach na basenie i pozostaje pod stałą kontrolą kardiologa, neurologa, pulmonologa, ortopedy oraz logopedy. Od niedawna stosowany jest u Pawełka tzw. kinezotaping, czyli plastrowanie dynamiczne na łydki oraz stopy. W najbliższym czasie zajdzie potrzeba zakładania na noc ortez redresyjnych na kończyny dolne celem zahamowania skracania ścięgien Achillesa. Stosowanie wszystkich terapii jest bardzo kosztowne.

JAK MOŻNA POMÓC?

Można przekazywać dobrowolne wpłaty w jakiejkolwiek wysokości poprzez serwis SiePomaga https://www.siepomaga.pl/pawelek-wsparcie. Udział w biegu nie jest uzależniony od dokonania wpłaty. Innym sposobem wsparcia Pawełka jest przekazanie wpłaty bezpośrednio na konto Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy, której Pawełek jest podopiecznym. Fundacja zrzesza osoby cierpiące na różnego rodzaju dystrofie oraz ich rodziców. Można przekazać darowiznę na subkonto Fundacji: 92 2130 0004 2001 0483 1491 0001 (tytuł przelewu: „Paweł Wybierek”) lub przekazując 1% podatku (Nr KRS 0000 325 747, w rubryce „Cel szczegółowy 1%” wpisując: „Paweł Wybierek”).

JAK ZAPISAĆ SIĘ NA BIEG?

– By wziąć udział w biegu należy zarejestrować się na witrynie parkrun Katowice www.parkrun.pl/rejestracja. Po zalogowaniu się na konto – należy pobrać KOD UCZESTNIKA, wydrukować go i przyjść z nim na miejsce startu w dniu wydarzenia. Kod pozwoli na wprowadzenie wyników z biegu na stronę parkrun.pl. Uzyskane rezultaty zapisane zostaną na profilach uczestników i przesłane na ich adresy mailowe – wyjaśnia Anna Stachurska, koordynatorka parkrun Katowice, współorganizatora wydarzenia.

Jeżeli dana osoba nie zdąży zarejestrować się przed biegiem – może wziąć udział w biegu i zarejestrować się po nim. Można także pobiec bez rejestracji – wtedy jednak wyniki nie zostaną uwzględnione. Bieg odbędzie się bez względu na warunki atmosferyczne. Organizator zapewnia obsługę medyczną.

ORGANIZATORZY, SPONSORZY

Organizatorem akcji jest Instytut Regionalny w Katowicach, współorganizatorem parkrun Katowice – organizator cyklicznych biegów w Parku Kościuszki. Partnerem akcji jest Miasto Katowice. Gadżety i symboliczne nagrody dla uczestników biegu zapewniają: Instytut Regionalny w Katowicach, Miasto Katowice, GKS GieKSa Katowice S.A., Katowice Miasto Ogrodów — Instytucja Kultury im. Krystyny Bochenek. Firma Nord Partner ufundowała koszulki dla pracowników Urzędu Miasta Katowice (szczególne podziękowania dla Dyrektora Oddziału w Katowicach – Wojciecha Andrzejewskiego).

 

Maciej Stachura